Mes thérapies

Début 2019, après de nombreux échanges avec une famille dont le petit garçon est atteint du même syndrome que moi, nous découvrons des thérapies alternatives non reconnues en France.

En mars 2019, je fais mon premier stage de kiné intensive et c'est une véritable révélation pour mes parents.

Alors que ça faisait des mois que je n'évoluais plus, en une semaine, je fis d'énormes progrès...

Mes parents décidèrent alors de tester ces différentes thérapies pour voir celles qui m'étaient profitables.

Kiné intensive
au centre Aleas à Barcelone
Neuro-réhabilitation

Je fais trois heures consécutives de kiné par jour pendant une ou deux semaines. Je peux ainsi répéter encore les mêmes exercices afin de bien les intégrer et créer de nouvelles connexions dans mon cerveau. Je fais ainsi des heures de ramper, de quatre pattes, de brouette, d'ours...en fonction de ce que j'ai besoin d'acquérir.

Je travaille avec deux formidables kinés Léa et Samuel.

Ce stage me permet de gagner énormément en tonus. J'ai appris le ramper, m’asseoir, le quatre pattes...

C'est là bas, que j'ai fait mes premiers pas avec le déambulateur.

Je fais trois stages de deux semaines par an.

Plus d'informations sur le site du Centre Aleas

Méthode Medek (CME)

Lors des stages, je fais deux séances de 45 minutes par jour pendant 4 jours. Mon ergothérapeute, Elsa me teste et établit un programme d'exercices à faire à la maison. C'est ensuite ma maman qui me fait travailler 4 à 5 fois par semaine.

Cette méthode de rééducation motrice d'origine Chilienne, CME : Cuevas Medek Exercices, me permet de développer mon équilibre et d'acquérir des automatismes absents chez moi. Je travaille le quatre pattes, la position debout, la marche... Je monte et descends des boites. Je garde mon équilibre sur un plan incliné qui bouge...

Je fais trois stages par an.

Plus d'informations sur le site de Elsa

Pédagogie conductive

L'éducation conductive ou la méthode Péto est d'origine d'Hongrie. Nous sommes un groupe d'enfants de 2 à 5 suivant les stages. Nous sommes tous accompagnés d'un adulte qui nous aide à faire les différents exercices. La conductrice (équivalent de la maîtresse à l'école classique) nous guide tout au long de la matinée. Elle chante pendant les exercices afin de nous aider à nous concentrer. Elle est formée en kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité... Le stage dure 2h30 à 3h suivant la taille du groupe et se déroule toujours de la même façon (programme allongé, toilette, goûter, programme assis, programme debout et enfin activité artistique). Le but est d'acquérir de l'autonomie.

C'est là par exemple que j'ai appris à aller sur le pot, ou à jouer debout...

Je fais trois stages par an (1 ou 2 semaines). Les stages sont organisés par l'association "Un avenir pour Chloé".

Stages rééducation cognitive
Grandis toi

Je suis en stage toute la journée de 9h à 17h à l'association Grandis Toi avec Lydie. Je fais des exercices de motricité fine. J'apprends aussi à communiquer que ce soit avec mon logiciel de communication alternative (CAA) sur mon Ipad ou avec des pictogrammes ou encore avec la langue des signes (LSF). J'essaie aussi de faire des sons et dire des mots.

Je travaille aussi l'autonomie que ce soit la propreté ou manger toute seule. Je suis au contact des animaux de Lydie et je croise d'autres enfants qui travaillent avec moi. Je me détends aussi dans un espace Snozelen.

C'est vraiment super et très complet et Lydie est très patiente avec moi !

J'ai appris des signes comme "encore", à rester assise pour faire des activités toute la journée, à tenir ma cuillère, à prononcer des mots...

Je fais pour l'instant deux stages d'une semaine par an.

Plus d'informations sur le site de Grandis toi

No Tube

Il faut que je vous parle aussi de ma thérapie No Tube que j'ai faite en juillet 2019 en Autriche. Cette thérapie a été essentielle pour moi car elle m'a appris à manger et m'a sevré de ma sonde. Elle a commencé par deux semaines en Autriche puis d'un suivi quotidien jusqu'à fin décembre 2019 !

Il faut savoir que j'étais nourrie exclusivement par une sonde depuis mes deux jours de vie et que peu de personnes pensaient que je pourrai être sevrée !

Plus d'informations sur le site de No Tube